敬重的各位专家：
您好！稀有病是一个全人类一起面对的医学问题，呼吸系统稀有病作为稀有病中的重要部分逐步得到更广泛的注重和知道。近年来，稀有病集体逐步得到了国家的注重及注重。连续公布了稀有病目录，组建了全国稀有病医治协作网，发布了稀有病医治攻略等。2019年 11 月 1 日我国稀有病联盟呼吸病学分会建立，旨在提高我国呼吸稀有病、遗传病、疑难病和确诊不明疾病的诊治水平，建立多向会诊网络，标准确诊与医治。
为了进一步推动呼吸稀有病防治作业的展开，我国稀有病联盟呼吸病学分会将于2020年5月14日19：00-20：30举行初次线上直播会议，对呼吸系统稀有病中的淋巴管肌瘤病和结节性硬化症的诊治进行介绍。本次会议为呼吸稀有病医生训练项目。
我国稀有病联盟呼吸病学分会
2020 年 5 月
2020年5月14日 19:00-20:30
主办方：我国稀有病联盟呼吸病学分会
合办方：浙江生妇女儿童基金会 蓝梅公益
公益支撑方：华北制药股份有限公司
专家介绍
徐凯峰
北京协和医院呼吸与危重症医学科副主任，致力于呼吸稀有病、空气污染与呼吸疾病、呼吸慢病办理与恢复等研讨。2010年开端，徐凯峰教授建立呼吸稀有病专病门诊，展开稀有病注册挂号研讨，建立全国呼吸稀有病协作网络，参加国家十三五稀有病临床行列研讨。在淋巴管肌瘤病（LAM）、结节性硬化症（TSC）、肺泡蛋白堆积症（PAP）、肺动脉高压、囊性纤维化（CF）等呼吸稀有病展开了多项研讨。2019年11月建议建立我国稀有病联盟呼吸病学分会，担任首届主任委员，方针是建立掩盖全国的呼吸稀有病研讨与医治协作网络，推动我国呼吸稀有病的研讨与标准化医治的技术推广。
田欣伦
北京协和医院呼吸与危重症医学科副主任医生，硕士生导师；我国稀有病联盟呼吸病学分会副主任委员；我国研讨型医院学会稀有病分会理事，美国NIH呼吸稀有病学者（Rare Lung Disease Scholar），中华医学会呼吸分会感染学组委员，我国医生协会呼吸医生分会疾病防备作业委员会委员，我国医生协会呼吸医生分会青年作业委员会委员；拿手呼吸系统常见病、支气管扩张、肺泡蛋白堆积症等疾病的诊治。对部分呼吸系统遗传病和稀有病有较深入研讨。
刘杰
医学博士（导师：钟南山院士）；美国俄亥俄州辛辛那提大学总医院访问学者（呼吸稀有病方向）；广州医科大学隶属榜首医院；广州呼吸健康研讨院（原广州呼吸疾病研讨所）；呼吸疾病国家重点实验室；国家呼吸疾病临床医学研讨中心；Director of Rare Lung Disease Clinic in Guangzhou of Southern China；Director of Guangzhou LAM Clinic of American LAM Foundation；我国稀有病联盟呼吸病学分会全国副主任委员；我国医生协会呼吸医生分会间质性肺疾病作业委员会委员；我国医生协会腔内血管学专业委员会淋巴疾病专业委员；我国研讨型医院学会稀有病分会常务理事；广东省医学会稀有病分会呼吸稀有病学组副组长。
梁建立
国家儿童医学中心/首都医科大学隶属北京儿童医院功用神经外科主任医生、教授；专善于癫痫、肌张力妨碍、脑瘫及功用神经疾病的术前评价与外科医治；兼任我国抗癫痫协会常务理事兼青委会副主委；我国医生协会神经调控专委会青委副主委；北京抗癫痫协会常务理事兼秘书长；我国研讨型医院学会脑功用研讨与转化专业委员会常委兼秘书长；北京医学会脑电图与神经电生理分会常务委员；担任国家自然科学基金3项、北京市自然科学基金3项，参加国家重点研制项目、北京市脑科学专项等课题5项；在《Brain》、《Science Advances》、《Current Biology》、《Brain Stimulation》、《Epilepsia》等杂志宣布SCI录入论文36篇，牵头或参加编写癫痫外科相关临床攻略和专家一致5项。参编或副主编专著11部。获批专利6项。
本文完
排版：Jerry
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